Enfant handicapé, parents précaires

Voici un texte que nous a envoyé Cat. Elle anime le blog « La mite au logis ». Voici le témoignage qu’elle nous livre…

Madame R, est la mère d’Antoine, 11 ans.

Antoine est suivi depuis l’âge de 4 ans en service de pédopsychiatrie ;

Antoine est un garçon intelligent mais en proie à des angoisses massives dés lors que le moindre changement intervient dans sa vie ;

Il a, en effet, une appréhension du monde particulière, que les spécialistes ont diagnostiqué ainsi :

psychose avec troubles autistiques majeurs …

Les parents d’Antoine, sa sœur, 16 ans et son frère 8 ans, entourent de leur affection ce petit être fragile ;

Peu à peu, leur vie s’est installée autour des besoins spécifiques d’Antoine : entre disponibilité non-stop, réassurance perpétuelle et accompagnement vers l’intégration sociale,

Entre les consultations, l’annonce du diagnostic et le deuil de la normalité…

Un parcours d’amour et de souffrance,

Un « combat quotidien », dit sa mère,

Entre le regard des autres, des mots, parfois péjoratifs, blessants,

Les parents se sentent coupables et la société leur renvoie bien… bien trop… »cet enfant est mal élevé« 

 

Madame R. a dû interrompre son activité professionnelle pour faire face : mère de trois enfants dont Antoine, si vulnérable ;

La famille vit avec, comme ressources, le seul salaire d’ouvrier de Monsieur et les prestations familiales (AF, APL, AEEH),

Une fois déduites les mensualités d’accession à la propriété et les charges courantes, le budget est « serré  » il faut encore se nourrir et s’habiller ; il ne reste rien pour les loisirs, ni pour le couple ni pour les enfants ;

Cette année, Antoine entre au collège, en sixième ; une classe ordinaire, classique, puisqu’ il n’existe pas de classes adaptées dans la région pour des enfants intelligents avec des troubles de la personnalité ;

Pas de dispositif spécifique hormis la bonne volonté des équipes enseignantes…

Le couple a choisi de l’inscrire en collège privé (les deux autre enfants sont scolarisés en secteur public) pour la raison suivante : ce ne sont pas les élèves qui changent de salle de cours pour chaque matière enseignée mais les enseignants ;

Antoine a du mal à se repérer dans l’espace et il s’angoisse, il panique…le turn-over des salles de classe serait une épreuve redoutable!

Ce choix justifié entraîne des frais supplémentaires : le coût du scolaire majoré des frais de route ( 2 allers-retours quotidiens, soit 80 Kms par jour) ;

C’est Madame qui l’accompagne puisque Monsieur travaille , ce qui lui réduit d’autant ses possibilités de reprise d’emploi : il lui faudrait un poste « aménagé » de 9 heures à 16 heures quatre jours par semaine, or, Madame habite à la campagne, et n’est pas qualifiée …

Antoine a une reconnaissance de son handicap par une instance départementale chargée de cette question. Elle a émis un avis favorable pour l’octroi d’ une allocation d’éducation enfant handicapé (AEEH ) de base. L’AEEH est une prestation familiale destinée à compenser, au moins en partie, les frais supportés par toute personne ayant à sa charge une personne handicapée.

Elle lui a par contre refusé le bénéfice d’un complément à ce versement de base; les compléments sont alloués en fonction de trois critères : degré d’ autonomie de l’enfant, coût lié au handicap et réduction d’activité d’un parent du fait du handicap de l’enfant ; les compléments ne sont pas destinés à « indemniser » le handicap mais à compenser les surcoûts et les pertes financières des familles, liés au handicap de l’enfant.

Sans complément, cela signifie le minimum…considérant sans doute que cette famille n’a pas de dépenses spécifiques liées à la pathologie de l’enfant et que Madame peut travailler…

Cette décision fait l’objet d’une demande de révision dont le résultat est aléatoire, le handicap mental et ses conséquences demeurent toujours complexes à évaluer, tant en terme de coût que de répercussions sur l’enfant et son entourage;

Les textes laissent une marge d’appréciation parfois subjective…

Pourtant, il est évident que l’aspect financier est essentiel au mieux-être d’Antoine et à l’équilibre, précaire, de cette famille.

Comment une Institution, par négligence, manque de temps, de moyens ou souci d’économie, peut-elle commettre de telles erreurs d’appréciation?

Pour reprendre la notion de coût, il va de soi que si Antoine devait intégrer une structure spécialisée, trop rare et mal adaptée à ce type de pathologies, il en coûterait autrement plus cher aux organismes payeurs…

Comment, au final, l’Institution, malgré elle, de par sa décision trop hâtive, contribue à déstabiliser une famille qu’elle devrait, au contraire, soutenir ?

N’est-ce pas contribuer à participer aux mécanismes déclencheurs de la précarité et de l’exclusion ?

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17 réponses à “Enfant handicapé, parents précaires

  1. Pingback: Irène Delse » Bon appétit, les requins !

  2. Tiens c’est bizarre, l’interface est en anglais aujourd’hui…

    Au final, la famille va finir épuisée et l’enfant sera placé en institution, ce qui coûtera une fortune à la communauté, plusieurs centaines d’euros par jour…
    La bêtise du type derrière son bureau qui coche la mauvaise case !

    [Comment se prennent ce genre de décisions, d’ailleurs ?]

  3. Bonsoir
    J’ai moi aussi un fils de 11 ans autiste non verbal qui n’est reçu dans aucune structure d’accueil depuis 2 ans, date de sortie de l’hôpital de jour.
    La seule proposition qui nous a été faites est l’internement.
    Car une place de demi pensionnaire se n’était pas rentable, ni même 2 jours par semaine pour soufflet.
    Ils m’ont gentiment expliqué (l’IME) qu’ils manquaient d’effectif, qu’ils étaient 5 personnes pour s’occuper de 10 autiste et que mon fils réclamait la présence d’une personne pour lui seule pratiquement 24/24H car en effet, il est impossible de le laisser sans surveillance constante, il n’a aucune conscience du danger.
    Ils nous ont proposé l’internement fortement médicaliser (une façon de limité l’indispensabilité de surveillance)
    Concernant les dégâts de l’internement médicaliser, voir le reportage de Sandrine Bonnaire (passé sur fr3, il y a peu)
    Je précise que je refuse catégoriquement l’internement, temps que nous pourrons assumer, nous continuerons.
    Il a droit à une vie de famille, lui aussi, à l’égale de son frère ainsi que de sa sœur.

    Même si la vie de tous les jours est extrêmement compliquer, je ne l’abandonnerais jamais.

    Pierre

  4. @Pierre,

    Merci de votre commentaire. Bon courage!

  5. Fil,
    un bon et pertinent, hélas, résumé de ce qui pourrait être l’avenir de cette famille et de cet enfant…

  6. Bonsoir Pierre,

    Je suis l’auteur de cette note et je suis très touchée de votre témoignage,

    ce que vous vivez au quotidien et la triste réalité du manque d’alternatives pour des enfants comme votre petit garçon, c’est aussi la même réalité pour les professionels qui, comme moi, assistent, « de l’autre côté » , désemparés, au manque de moyens pour venir en aide et accompagner les enfants et leurs familles,

    le monde de la santé est éprouvé par les soucis d »économie et de rentabilité constants,
    la psychiatrie et les Etablissements spécialisés en sont le parent pauvre…

    une politique qui ne va pas aller en s’arrangeant, semble t-il…

    pas d’alternatives, c’est à dire pas de moyen terme, d’accueil « à la carte », en fonction des besoins de l’enfant et des familles,
    la loi du tout ou rien, prix de journées oblige,manque de personnel, manque de personnes réellement formées et compétentes,
    il y aurait tellement à dire,
    un parcours du combattant pour les parents,

    Pierre, si j’ai voulu écrire cette histoire, c’est que, comme tant d’autres, elle fait partie de mon quotidien professionel,
    sachez bien que nous sommes nombreux à mesurer l’ampleur des difficultés et de la souffrance…,
    mon propos n’est pas de faire pleurer dans les chaumières,

    je partage votre désarroi et votre tristesse,

    voue n’êtes pas seuls, « les parents »,
    de nombreux professionels sont très las de cette situation,
    lassitude, le mot est faible,
    exaspèration, impuissance…

  7. mais l’on « vend » au public la prise en charge, le droit à tout « handicapé » (vive le terme fourre-tout) à une scolarisation etc… qui répercute les problèmes des parents ? Merci à Cat de le faire
    Sans compter, mais c’est un autre problème, ceux qui ne peuvent, dans les hypothèses les plus folles ,scolarisés, comme un de mes frères qui a cinquante ans ne parle pas, dont on ne sait s’il est sourd, qui sait enfin s’habiller… et, autre hors sujet, le fait que pour des sourds la scolarisation dans des classes « normales » signifie retard, et reproches de leur part, devenus adultes, à leurs parents d’avoir choisi cette solution (bon ce paragraphe est hors sujet, mais c’est la réaction de quelqu’un (et de familles dans des situations similaires) que les campagnes médiatiques exaspèrent (et pour les bienfaits supposés de l’école commune une mise en garde, il est évident que c’est bon pour les autres enfants qui apprennent la tolérance, moins sur pour l’intéressé)

  8. Bonjour Brigetoun!

    Tu as bien raison, campagne médiatico-politique oblige…intégrer un maximum d’enfants en scolarité « ordinaire », oui, mais avec quels moyens?
    quelques heures, par çi, par là, d’AVS (auxiliaire à la Vie Scolaire) pour accompagner l’enfant en difficulté…dans une classe de 25 ? 30 ? têtes blondes avec un instit de bonne volonté mais qui ne peut pas faire de miracles!

    Les remaniements législatifs concernant l’intégration des enfants handicapés en milieu scolaire a répondu aux demandes initiales des associations de parents d’enfants handicapés de ne pas les exclure ou faire de la discrimination, ce qui est tout à fait légitime, mais, avec des effets pervers, puisque, comme à l’habitude, pas assez de moyens mis en place pour permettre une réelle intégration de ces jeunes en milieu ordinaire!du saupoudrage…

    ce qui, au final, peut être pire que tout,
    mais les pouvoirs publics, se servant des arguments des familles, en ont profité pour, une fois encore, faire des économies…un enfant en grande difficulté en classe « ordinaire » coûte moins cher qu’un enfant en classe spécifique ou en structure spécialisée…pas besoin d’en créer car moins de demandes…

    on préfère bluffer les gens avec le fameux n° vert en 08, clamé sur les radios début sept,, » votre enfant handicapé n’est pas scolarisé?Appellez donc ce n°, vous aurez la solution »:
    j’ai testé…on vous renvoie vers l’instance départementale qui elle, n’a, ni plus ni moins, pas plus de solutions « miracles » à proposer qu’avant…

  9. Au fait, merci Eric pour cet espace !

  10. C’est effectivement cela . On vous met votre enfant dans une classe. On lui dit: tu dois t’adapter puisque tu es là et si tu es là , c’est que tu n’as rien (entre le rien et le tout, il y a tout de même un espace que personne ne veut franchir) A l’APF , on m’a incendiée parce que je voulais que mon fils soit en classe adaptée.
    Par contre c’est vrai que la scolarité en milieu adapté coûte cher au contribuable. Mais si on y mettait de la bonne volonté, on pourrait sans doute arriver à de bons compromis.
    Opinion de parents concernés.
    Merci pour l’espace offert de s’exprimer.
    Christine

  11. et j’oubliai de préciser bien sur , que nous devons nous adapter. Nous avons du déménager plusieurs fois depuis la naissance notre enfant , et cela implique, à chaque fois des changements d’emplois, jusqu’à ne pas en trouver du tout. Effectivement la précarité est un risque multiplié par X fois.
    Ce n’est pas de la mauvaise volonté mais lorsque le médical , le social ou l’éducatif n’est pas au rendez-vous, il faut bien trouver une solution….
    Bon courage à tous ceux qui sont en difficultés…
    Christine.

  12. Merci Christine pour ce témoignage,

    il est important que nous soyons nombreux à le dire…
    bon courage ,
    Cat

  13. Merci Cat , la solidarité fait du bien. je suis la maman de ‘l’enfant qui ne rentre pas dans les cases e l’EN » Que maintenant je nommerai Alexi à sa demande.
    Je dirais que nous sommes encore privilégiés par rapport à d’autres. Nous nous en tirons à bon compte, je crois. j’ai l’esprit positif, je n’y peux rien. Bon , c’est vrai que Alexi est arrivé tardivement dans notre vie et que nous avons eu le temps de mettre quelques sous de côté. L’époque était encore propice aux économies.
    Mais , aujourd’hui, lorsque j’entends Monsieur Sarkozy dire que les Français ont voté pour lui, je regarde mon poste et pour un peu, je le baillonnerais (le poste !!)
    Je me mets à hurler intérieurement: NON PAS MOI.
    Moi ,j’ai pas voté Sarko. Ce monsieur -là, ne me représente pas. Je ne me sens plus française. Déjà qu’avant c’était pas bien brillant. Mais maintenant, français pour moi , ne veut strictement rien dire. Comment un français qui n’aime pas les étrangers peut accepter au gouvernement quelqu’un qui est fils d’immigrés et qui qui « remballe » les immigrés comme de la vulgaire marchandise..Après que ces immigrés aient bien servi à faire baisser le coût du travail, à justifier cette politique comme au temps de Vichy. Et personne ne bouge . On se prosterne aux pieds du Roi … de toute façon , y en a marre de ces étrangers qui viennent » manger le pain des Français » . Sauf que le Roi et ses alliés à décidé d’exterminer cette population de bons à rien qui vivent sur le comptent des honnêtes travailleurs…Mais ce que personne n’a compris , c’est que chacun de nous est succeptible d’être le prochain sur la liste.
    « Ceux qui ont travaillé plus pour gagner plus – de cacaouettes » -ref: AIRBUS ET MICHELIN.
    Monsieur Sarko s’écoute tellement parler que NOUS ne l’entendons plus..
    Et du coup nous oublions ce qu’il a dit.
    Hors sujet mon propos , me direz-vous. Peut-être bien que non. Car les handicapés , et leur familles cassent les pieds au monde avec leurs récriminations.. On leur donne de quoi vivre, alors qu’ils la ferment et laissent vivre le bon peuple en paix.. Nous sommes les clandestins de la vie…des sous-hommes, sans aucun doute.
    Colère , il va falloir que j’éteigne mon poste .

  14. Je voulais dire l’enfant qui ne rentre pas dans les cases de l’EN, article publié sur le blog de Fanette.
    Amitiés.

  15. Il est temps que cela change en france

  16. C’est à NOUS de le faire changer!

  17. j ai honte de la france il faut aider nos enfants

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